Noah Higón Bellver, activista valenciana que visibiliza las enfermedades poco frecuentes y reivindica la sanidad pública y la inversión en investigación, protagoniza el nuevo capítulo del podcast Quédate a comer.
Esta joven jurista y politóloga explica en el podcast cómo ha conseguido darle la vuelta al sufrimiento por el dolor asociado a las siete enfermedades raras que padece, para tratar de ayudar a quienes como ella viven en la incertidumbre y la incomprensión de esas enfermedades poco frecuentes que en España afectan a 3 millones de personas.
Jurista y politóloga
La joven explica cómo le ha dado la vuelta al sufrimiento por el dolor asociado a las siete enfermedades raras que padece
Describe cómo le afectó el hecho de perder la capacidad auditiva al despertar, contra todo pronóstico, de un coma inducido después de una sepsis. y cómo es la comunicación cuando se lleva un implante coclear como en su caso. Explica cómo ha vivido la experiencia de encontrarse entre la vida y la muerte, cómo es la relación con sus padres a quienes ella les ha cambiado la vida y reflexiona sobre el papel de los cuidadores o la relación con la soledad, con el dolor y con la muerte.
Higón Bellver habla sobre su experiencia con todo tipo de profesionales sanitarios, defiende esa manera de ejercer la medicina desde la empatía y el acompañamiento a pesar de que la mayoría de veces no hay soluciones y los pacientes son un poco conejillos de Indias .“Hay que ser un poco pionero y dejar tu vida en manos de quienes tratan de avanzar y prueben. Si esto mejora la vida de los demás no habrá sido un error, habrá sido una forma de devolver algo que yo no voy a tener pero que a quienes vienen después puede ayudarlos”.
Sobre los errores médicos afirma que todo el mundo con enfermedades raras tendrá errores en su historial. “No me importa que te equivoques, porque el que no lo intenta no se equivoca, entiendo que es muy difícil pero dime ‘lo hemos intentado, no ha salido, lo siento’. Nunca recrimiaré un fallo, pero sí cierta dejadez posterior al fallo; el apáñate como puedas”.
Higón Bellver cuenta que durante mucho tiempo ha tenido que alimentarse por vía parenteral y explica lo que pare ella representó volver a tomar una paella, algo que no pudo hacer durante años. También explica el trato que ha tenido en algún restaurante donde no creían sus limitaciones y pensaron que quería ahorrarse un dinero, o la importancia de saborear y disfrutar con las relaciones sociales que rodean el acto de comer. Los prejuicios y las etiquetas, la compasión, que detesta o el papel de las redes sociales son algunos de los temas que se abordan en la conversación.
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