o es una enfermedad especialmente conocida y a día de hoy todavía hay quien confunde la Esclerosis Múltiple (EM) con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pero, aunque comparten nombre, su apellido las distingue de manera sustancial. «Si hacemos una definición teórica, de libro, podríamos decir que la esclerosis múltiple se trata de una enfermedad autoinmune, crónica, neurodegenerativa y afecta al sistema nervioso central desde el encéfalo hasta la médula espinal», explicaba la doctora Marisa Martínez Ginés, neuróloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en la mesa redonda organizada por Roche y Mujerhoy en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En España más de 50.000 personas están diagnosticadas con EM, una cifra que se ha duplicado en las últimas dos décadas y en su mayoría son personas de entre 20 y 40 años. Los jóvenes son la diana de esta patología que se presenta a una edad repleta de inquietudes. «Sabemos que el sistema inmune se altera y al hacerlo se produce esta enfermedad, pero todavía no conocemos la causa», apunta la doctora Celia Oreja-Guevara, jefa de sección de neurología del hospital Clínico San Carlos de Madrid.
No es una enfermedad contagiosa ni mortal, tampoco genética, pero afecta a todos los ámbitos de la vida de quienes la padecen. «Se llama la enfermedad de las mil caras porque en cada persona se presenta de forma distinta y puede cursar síntomas muy parecidos a los de otras patologías que también afecten al sistema nervioso central. Por ejemplo, el adormecimiento de las manos puede aparecer en esta enfermedad, pero también en muchas otras. Por eso hay personas que cuando llegan a nosotros ya han pasado por el reumatólogo, el traumatólogo…», explica la doctora Marisa Martínez Ginés. «Tenemos un estudio hecho por los pacientes que evidencia que se tarda una media de dos años en llegar al especialista y ser diagnosticado. Esto es importante porque ahí se está perdiendo un valioso tiempo de actuación», sostiene Ana Torredemer, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple España (EME). Para combatir la EM es esencial hacer un trabajo en equipo y que la información viaje de manera transversal entre médicos, enfermeros, pacientes y organizaciones de pacientes. Todos son piezas fundamentales del puzle.
Esta enfermedad del todo imprevisible tiene tres veces más incidencia en mujeres que en hombres. «No sabemos por qué. Las enfermedades autoinmunes, en general, perjudican mayoritariamente a las mujeres. Parece que hay un factor hormonal, pero desconocemos la causa», explica la doctora Marisa Martínez Ginés. Una buena historia clínica y una profunda exploración neurológica son la base para iniciar el diagnóstico de la esclerosis múltiple. «La resonancia magnética nos ha cambiado la vida a todos los neurólogos que nos dedicamos a la EM porque es donde vemos las lesiones típicas de esta enfermedad, pero la punción lumbar, el análisis del líquido cefalorraquídeo y la analítica también nos proporcionan mucha información». Aunque la intuición y la experiencia de los profesionales sanitarios son herramientas igual de importantes. «Los enfermeros tenemos una comunicación más informal con los pacientes y a veces descubrimos información muy valiosa que nos ayuda incluso a mejorar su tratamiento», explica Natalia González, enfermera del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.
Entre los primeros signos de alarma de la esclerosis múltiple se encuentran algunos como la alteración de la sensibilidad y la visión borrosa y, según la doctora Celia Oreja-Guevara, «para considerarlos alarmantes deben durar más de 24 horas». Y añade «esta enfermedad tiene una parte inflamatoria y otra degenerativa. La inflamación es la base, el comienzo, y es importante detenerla porque si no se hace, después viene la degeneración y lo que se destruye ya no se puede recuperar». Para detener la progresión de esta enfermedad la respuesta se encuentra en el futuro y en la investigación porque los tratamientos actuales reducen la inflamación, pero no revierten el daño causado. «Ese es el gran reto, desarrollar tratamientos que regeneren el nervio. Y llegarán, están tardando, pero en algún momento llegarán», asegura la doctora Celia Oreja-Guevara.
En 1995 se dio un paso muy importante con la aprobación del primer tratamiento modificador de la enfermedad
En 1995 se dio un paso muy importante con la aprobación del primer tratamiento modificador de la enfermedad que redujo el número de brotes y su agresividad. Desde entonces se ha producido un cambio sustancial en el control de la enfermedad, gracias a la aparición de 15 nuevos tratamientos, pero también en el manejo, situando al paciente en el centro del sistema. «Nuestro trabajo es multidisciplinar porque ahora los pacientes no solo cuentan con el neurólogo, también tienen especialistas de otras áreas, enfermeras especializadas, las asociaciones de pacientes…», explica Marisa Martínez Ginés. Precisamente, el papel de estos últimos ha cobrado especial relevancia en los últimos años porque la salud no acaba en la puerta de la consulta del médico. «Cada paciente tiene unas necesidades concretas y muchos de ellos requieren bastantes cuidados que no se cubren en la sanidad pública. Desde fisioterapia a domicilio, rehabilitación, psicólogos… Sin olvidar a las cuidadoras porque ellas también necesitan un soporte y ahí también estamos nosotros para ayudar», asegura Ana Torredemer.
Uno de los conceptos más complejos y discordantes para las expertas es la definición de la parte incapacitante de la enfermedad. «Yo lucho continuamente para que el paciente no se quede con la sensación de que va a llegar a la incapacidad cuando recibe el diagnóstico», interviene Natalia González, pero Ana Torredemer replica «es cierto que hoy en día la imagen de la esclerosis múltiple es mucho más amable gracias a todos los tratamientos, pero no se puede perder de vista que no tiene cura y acompaña al paciente durante toda su vida». La doctora Celia Oreja-Guevara añade «el problema es que hay síntomas invisibles como, por ejemplo, la fatiga que puede provocar que no puedas ir a trabajar o desarrollar tus funciones cotidianas y eso es incapacitante».
Poco a poco la historia natural de la EM en España está evolucionando. «En nuestras consultas apenas se ven sillas de ruedas. Este es un detalle muy relevante porque significa que tenemos un arsenal terapéutico muy importante», sostiene la doctora Marisa Martínez Ginés, a lo que la doctora Celia Oreja-Guevara añade «hace 20 años no había un solo tratamiento y no podías hacer nada. Esa es la gran diferencia respecto al momento actual. Y también que ahora hemos entendido que los tratamientos hay que iniciarlos en cuanto se recibe el diagnóstico. Por eso ahora, con la enfermedad más controlada, nuestros objetivos han cambiado y podemos preocuparnos de que nuestros pacientes tengan una mayor calidad de vida, que puedan ser madres, que puedan trabajar…».
Para Natalia González «cualquier patología crónica necesita mucho seguimiento por parte del personal sanitario porque los pacientes suelen ser muy jóvenes y ven cómo cambian sus proyectos de vida, por eso necesitan mucho apoyo». En el hospital donde trabaja tienen un teléfono a disposición de los pacientes a través del cual la pueden llaman directamente para resolver cualquier duda que pueda surgir. «Al igual que el neurólogo diagnostica a cada paciente de manera individualizada, en enfermería también hacemos un acompañamiento totalmente personalizado. Cada persona tiene unas circunstancias diferentes, únicas, y es importante adaptarte y valorar qué necesita», expresa.
Una de las grandes preocupaciones de los pacientes de esclerosis múltiple es el impacto de la enfermedad en el ámbito laboral. «Nosotros, como asociación de pacientes, tenemos un rol imprescindible a la hora de contribuir a que se cubran todas sus necesidades», sostiene Ana Torredemer. «Es importante informar al entorno familiar para concienciar y ayudar a entender esta enfermedad, pero también al entorno laboral porque a veces es necesario modificar ciertos aspectos para poder continuar con su trabajo». Y es que las personas con EM necesitan que sus circunstancias cambiantes sean tenidas en cuenta. «También damos pautas para que sepan cómo enfrentarse en una entrevista de trabajo a la hora de dar datos sobre su enfermedad… Tenemos que estar ahí, ayudando y asesorando ante cuestiones que no son fáciles». Una labor imprescindible que contribuye a mejorar, no solo el bienestar físico y social del paciente, sino también su bienestar emocional. En este sentido, el papel de la sociedad no es menos importante porque mientras los pacientes aprenden a convivir con EM, también es necesario que esta enfermedad sea comprendida por el resto de la población. De ello depende que la inclusión pueda combatir la indiferencia ante una patología que puede tocar a cualquiera.
La Esclerosis Múltiple plantea bastantes retos, entre ellos el de encontrar un tratamiento curativo, pero sin duda es un gran ejemplo de cómo se puede avanzar en el control de una enfermedad partiendo desde cero en apenas 20 años. Y aquí las cuatro expertas coinciden: es una enfermedad muy compleja que precisa un abordaje holístico e integral, pero el futuro es esperanzador.
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