EL ESTIGMA EN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL

 

Qué es el estigma

Según la Organización Mundial de la Salud, cerca de un 1% de la población sufrirá alguna enfermedad mental grave, como la esquizofrenia, en muchos casos de forma persistente y prolongada en el tiempo. Igualmente afirma que los trastornos mentales por consumo de sustancias representan un 13% del conjunto de personas atendidas por los sistemas de salud, lo que afecta a un colectivo importante. El Libro Verde de la Salud Mental en Europa (2005) señala que “Estas personas se topan con el miedo y los prejuicios de los demás, con frecuencia basados en una concepción distorsionada de lo que son las enfermedades mentales. La estigmatización, además de aumentar el sufrimiento personal y la exclusión social, puede impedir el acceso a la vivienda y el empleo, e incluso hacer que la persona afectada no busque ayuda por miedo a que se la etiquete”. 

La lucha contra el estigma se vislumbra como uno de los factores clave de los planes de salud mental en los próximos años. El Libro Verde sobre la Salud Mental de la Unión Europea (2005) ya sitúa entre sus cuatro objetivos principales el fomentar la integración de las personas con enfermedad mental, garantizando sus derechos y dignidad, y señala la estigmatización como el factor clave en este punto.

En estos años, a pesar de los avances en los derechos humanos, un análisis de los comportamientos sociales hacia este colectivo indica que todavía persisten en nuestra sociedad las actitudes discriminatorias. Actitudes, fruto de estereotipos y prejuicios, que estigmatizan y son una barrera para el ejercicio de sus derechos y su integración social, que añaden sufrimientos no atribuibles a la enfermedad. Aspectos como la baja tasa de empleo, de acceso a la vivienda, o la escasa participación social, son las consecuencias de esta discriminación.  

El estigma es la huella que estas creencias, actitudes y comportamientos dejan en la persona que sufre una enfermedad mental y en su familia. Además, crea un contexto en el que la persona afectada tiene que afrontar la enfermedad en condiciones de precariedad y empobrecimiento personal, que compromete los avances del proceso de recuperación.

El estigma tiene su origen social en tiempos remotos, y por ello su superación es lenta e influye en todos los sectores sociales: familiares, vecindario, trabajo, medios de comunicación y también en la administración y en los ámbitos sanitarios y de salud mental.

El estigma no sólo afecta a las personas con una enfermedad mental, sino también a los que, de una u otra forma, se relacionan con ellos:

• A sus familiares 
• A la población en general
• A los profesionales que les atienden
• A la Administración 
• A los medios de comunicación social, que tienen un gran impacto en el mantenimiento de la estigmatización de las personas con enfermedad mental, al presentarlas como peligrosas y ligadas a la sección de sucesos.

La falta de una red de recursos de apoyo, que disminuyan o eliminen las consecuencias negativas del estigma en el enfermo mental, que faciliten su vida en la comunidad, y unido a la falta de información y el desconocimiento sobre la enfermedad mental, son las causas principales del estigma existente en la sociedad respecto a estas personas.

EL ESTIGMA EN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL

Las actitudes discriminatorias son una barrera para la integración social, que se agravan por la escasa influencia del colectivo, que tiene limitado su poder de influencia: en el trabajo, en su entorno, en los medios de comunicación y ante la administración. Esto se deriva de la escasa dotación de recursos en los presupuestos y del lento desarrollo de los servicios, que no sucede con otras enfermedades.

Afecta a su recuperación y optan por no buscar ayuda profesional, para no ser identificados y etiquetados como “personas con enfermedad mental”, a causa del prejuicio y discriminación que ello pudiera implicar. Esta valoración negativa hace que las personas afectadas pierdan la confianza en sí mismas, alimentando la idea de renuncia a las expectativas personales y profesionales,  perpetuando así el ciclo del auto-estigma.

Dificulta el encontrar y mantener un trabajo ordinario, derivado de sensaciones de incompetencia y la falta de competitividad, con el consiguiente problema económico.

Genera la aparición de auto-prejuicios, que les conduce al auto-aislamiento social, o a la limitación de los contactos sociales a otras personas que también padecen una enfermedad mental, lo que desemboca en la marginalización, perpetuando el ciclo del estigma. 

Influye en sus relaciones personales y les empuja a aislarse como grupo, como consecuencia de la desinformación, la falta de comprensión y el rechazo de los otros, incluso reconociendo que este auto-aislamiento es una importante limitación para su inserción en la sociedad.

Ocultan su problema a las personas que les rodean (No a todo el mundo le puedes contar que tienes una enfermedad mental). El temor a ser  identificado como una persona con un diagnóstico de enfermedad mental, conlleva al rechazo de los servicios y del apoyo profesional. Al ocultar su problema a las personas que le rodean se anticipan el rechazo, aunque éste nunca llegue a ocurrir. 

Se decide por ellos, sin preguntarles, desde el perjuicio de que ellos no saben, no puede, no son capaces, lo que afecta a sus derechos y capacidad para participar en asuntos públicos.

EL ESTIGMA EN LAS FAMILIAS

El estigma de la enfermedad mental grave y persistente no sólo afecta a las personas que la padecen, sino también a los que le rodean. Cuando aparece la enfermedad mental en un miembro de la familia toda ella queda afectada y la situación se agrava, a causa de las propias creencias, de una escasa atención desde los servicios públicos y de la actitud negativa del entorno. Este fenómeno, llamado estigma asociativo, pone de manifiesto que los prejuicios y la discriminación que sufren las personas con trastorno mental grave también afecta a sus familias.

Conforman estereotipos negativos sobre la enfermedad mental, que se manifiestan en reacciones de incomprensión, negación, e incluso rechazo, que se suele dar en un primer momento al conocer el diagnóstico de su familiar.

Genera sentimientos de vergüenza y culpabilidad y la sensación de creerse responsables de la enfermedad mental de su familiar o, incluso, llegar a pensar que determinadas situaciones familiares y factores hereditarios pueden haber sido la causa del problema, con lo que aumentan los sentimientos autoestigmatizadores de culpa.

Mantienen comportamientos que perpetúan el estigma. Ante la ausencia de apoyos adecuados pueden mantenerse comportamientos que ayudan a perpetuar el estigma social asociado, que se traduce en actitudes de sobreprotección, o de rechazo con la imposición de autolimitaciones, en aspectos como el trabajo, la asistencia a la rehabilitación, o las relaciones personales o de pareja y lleva a ocultar la enfermedad en su entorno.

Perciben el rechazo al ver como su familiar con enfermedad mental es aislado y apartado de las actividades sociales, por el solo hecho de haber sido etiquetado como enfermo mental, en base a estereotipos, basados en el desconocimiento e ideas erróneas. Esta situación conlleva a un gran sufrimiento e incertidumbre en la familia, que ve cómo poco a poco el aislamiento social es cada vez más preocupante.

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Mantienen el estereotipo de las personas con enfermedad mental. Los medios de comunicación, por su impacto social, tienen un papel importante en el mantenimiento de estereotipos. Como parte de la sociedad, es habitual que reflejen las creencias erróneas y las trasmiten en sus informaciones. El uso de terminologías inadecuadas sobre diagnósticos, fruto del desconocimiento o el uso de descripciones morbosas, que asocian, de forma determinista, a la persona que sufre una enfermedad mental con la agresividad o la violencia ayuda a que se divulguen actitudes  estigmatizantes, o las tratan como incapaces, a veces con paternalismo, dando un enfoque infantil a las noticias relacionadas con ellas. No suelen utilizan las guías de las asociaciones de familiares o de usuarios y de organismos internacionales, orientadas a aumentar el conocimiento sobre Salud Mental y que invitan a la reflexión sobre la manera de tratar estos asuntos en los medios de comunicación. Un enfoque inclusivo basado en el conocimiento y en el respeto a la persona y su entorno favorece la superación del estigma social.

Perpetúan prejuicios negativos al presentar a las personas con enfermedad mental como peligrosas. En la mayoría de las noticias sólo se habla del tema para justificar comportamientos en la sección de sucesos. Algunas ocasiones, se utiliza la enfermedad mental y los diagnósticos para justificar el comportamiento, generalmente violento, de las personas, lo que no se hace cuando se trata de otro tipo de enfermedades. Se relaciona el diagnóstico psiquiátrico para justificar el comportamiento, eventualmente violento. Se olvida de que está demostrado que, por causa de su enfermedad, el colectivo no es más violento que sus conciudadanos y que, por el contrario, en el origen de la violencia puede estar el desprecio y diversos grados de mal trato.

EL ESTIGMA EN PROFESIONALES SANITARIOS

Cuando una persona entra en los servicios de salud mental es determinante el enfoque y los medios que se pongan a su disposición para aminorar los efectos del estigma y evitar el autoestigma. 

La atención se orienta muchas veces en exclusiva hacia los aspectos clínicos (síntomas). Por la falta de tiempo y recursos, no se atiende lo que representa el diagnóstico en la vida de la persona y de su familia: la comprensión y educación sobre la nueva situación, el cambio de  expectativas, el duelo, los cambios en la vida diaria, el estigma. Otras veces no se tiene en cuenta la colaboración de la familia en el proceso terapéutico y de rehabilitación, como cuidadora principal y sólo se le atribuyen funciones de control de la medicación.

Necesidad de una intervención coordinada y colaborativa de diferentes profesionales y servicios, para dar la mejor respuesta clínica y social, de acuerdo con los avances farmacológicos, psicoterapéuticos y rehabilitadores, como en cualquier otra enfermedad. Esta enfermedad es compleja y exige individualizar el tratamiento y los programas de rehabilitación, de acuerdo con las necesidades personales y aprovechando los recursos de su entorno y de la comunidad. Es la participación en la comunidad de la persona y su experiencia positiva la que elimina el autoestigma.

En los servicios de sanidad también hay actuaciones que comparten los prejuicios del estigma. Cuando en urgencias por una dolencia orgánica se deriva a la persona diagnosticada  al psiquiatra y se le ingresa en la planta de psiquiatría, aunque no concurren situaciones que así lo exijan. A veces, el paciente se enfrenta a una situación de no discriminación entre síntomas orgánicos y psíquicos, lo que puede retrasar la atención adecuada a una enfermedad orgánica con graves consecuencias para su evolución.

El ESTIGMA EN LA ADMINISTRACIÓN 

La lentitud en el desarrollo legislativo de la red de servicios reconocidos por la Estrategia Nacional de Salud Mental y por los organismos internacionales, la ausencia de modernización de los planes asistenciales, de lucha contra el estigma, el retraso histórico en adecuar los recursos y su coordinación para atender dignamente el trastorno mental severo es una forma de mantener el estigma y segregar a unos ciudadanos que no suelen quejarse de la falta de inversiones o del desamparo legal. La Salud Mental ha quedado relegada en el último lugar en la planificación de la atención sanitaria y social.

En nuestro sistema de servicios sanitarios, sociales, de empleo, judicatura se reconoce el efecto del estigma en el colectivo y su baja integración social, laboral, en el acceso a la vivienda…, pero no se llevan a cabo políticas específicas transversales eficaces que aminoren este efecto negativo del estigma y que impliquen a toda la administración. No se aplican en nuestro sistema de salud los avances reconocidos internacionalmente.

MEDIDAS CONTRA EL ESTIGMA

En los últimos años se han producido cambios en la concepción de la enfermedad mental que centran su atención, no sólo en los síntomas de la enfermedad, sino en la persona y en su entorno, en su historia y focalizan la intervención en activar todas las capacidades  individuales y del entorno, en línea con el  proceso de recuperación. Y una de las líneas de intervención  es la lucha contra el estigma.

La desinformación, la falta de comprensión y el rechazo de la población, son la causa del estigma, por lo que es preciso hacerles llegar un mensaje normalizado de lo que es la enfermedad mental realista y alejado de estereotipos. La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU 2006) es un marco de referencia para avanzar hacia una sociedad inclusiva. La Convención obliga a los estados miembros, no sólo a ratificarla (España 2008), sino a adecuar su normativa y sus políticas. Esta adaptación es lenta y en algunos casos ausente.

Como medidas para tratar de acabar con el estigma mental, desde el FÓRUM consideramos necesario:

Establecer una red pública integral.  La administración sanitaria debe garantizar una red pública integral de todos los servicios de salud mental (clínicos, de rehabilitación e integración social) y garantizar su accesibilidad, su coordinación y eficacia, de acuerdo con los avances actuales en el modelo de intervención. Y debe desarrollar la red de recursos de apoyo (alojamiento, empleo, actividades culturales, deportivas etc.), que eliminen las consecuencias del estigma y favorezcan una vida digna en la comunidad

Incorporar medidas de discriminación positiva para la integración laboral.  La incorporación de la persona con enfermedad mental precisa de ayudas específicas al empleo y del diseño de itinerarios adaptados, para corregir la desigualdad existente en la incorporación de este colectivo al mercado de trabajo. Las fórmulas existentes actualmente no están solucionando el problema. 

Mantener relación con los medios de comunicación, con los periodistas especializados, y divulgar las guías que orientan y dan herramientas para la acción informativa, para tratar de eliminar el estereotipo de la persona con enfermedad mental como peligrosa. Los medios de comunicación tienen un papel importante en la erradicación de esta imagen negativa. Se pretende la difusión social de noticias positivas, relacionadas con la enfermedad mental, su tratamiento, la diversidad existente dentro de la enfermedad mental y de las personas afectadas.

Mejorar la información a los familiares sobre los recursos de rehabilitación psicosocial existentes y apoyarlos para superar actitudes de sobreprotección: grupo de trabajo, formación, talleres. etc. Es necesario ayudarles y apoyarles, desde la mejora y la construcción, sin ánimo de culpabilizar.

Realizar intervenciones múltiples, coordinadas y sostenidas en el tiempo, entre las distintas administraciones, entidades, medios de comunicación y demás agentes sociales implicados, para eliminar el estereotipo negativo de la persona con enfermedad mental